Riassunto Workshop on Communication del 10-12 Giugno

pisaIntroduzione

A giugno 2016 alcuni membri di Melanoma Patient Network Europe (MPNE) si sono riuniti a Pisa per discutere sulla comunicazione che è essenziale per organizzazioni come la nostra.

Questo documento è un riassunto della conferenza, che ne evidenzia gli argomenti discussi. Per ulteriori dettagli, la presentazione è disponibile nella cartella Dropbox dell’MPNE

Unintroduzione alla conferenza

Antonella Romanini – Pisa, Italy

Nell’introdurre alla conferenza, Antonella ha parlato delle sfide della cura del melanoma soffermandosi sulla relazione tra medico e paziente.
Anche se siamo dei rappresentanti, dobbiamo ricordare che i pazienti hanno visioni discordanti su chi debba assumersi la responsabilità di decidere della loro terapia.
Il messaggio è che non tutti vogliono, sono in grado o sono abbastanza forti da essere responsabili della loro terapia.
Antonella pensa che ogni figura professionale debba lavorare per procurare informazioni adeguate a tutti gli interessati e che la comunicazione sia un elemento essenziale per far progredire la comunità.

Modelli di prevenzione primaria e secondaria a Pisa

Nevio Dubbini – Pisa, Italy

Nevio sta conducendo analisi statistiche per stabilire l’efficacia dei programmi di consapevolezza nelle scuole (frequentate da) bambini fra i 6 e i 13 anni in Toscana.Particolare attenzione è stata data al fatto che il gruppo di prova era costituito da bambini ed era importante non spaventarli con domande, ma comunicare informazioni sull’argomento per consentire loro di godersi il sole in un modo corretto.
L’uso delle analisi statistiche per valutare i risultati dei test di gradimento e apprendimento è un mezzo potente nella battaglia contro il melanoma, e basandoci sull’analisi di ogni indagine possiamo migliorare quella successiva.
Nevio ha anche confrontato differenti metodi per convincere le persone a farsi controllare la pelle per la prevenzione del melanoma, una è stata la campagna portata avanti a Pisa per un breve periodo; la seconda il controllo gratuito periodico e continuativo riservato ai membri dell’ACM. Lo studio ha dimostrato che il secondo metodo è stato molto più efficace per indirizzare alle visite dermatologiche le persone più a rischio di sviluppare un melanoma, confermando che uno screening mirato può essere efficace.

HappySun: una App semplice da usare per aumentare le conoscenze sui raggi UV e cambiare lo stile di vita.

Emilio Simeone – Livorno, Italy

HappySun è un approccio innovativo per aumentare la consapevolezza dell’energia dei raggi UV al pubblico, usando un’applicazione sull’onnipresente smartphone. Uno dei problemi nell’uso dei telefoni è che di solito sono portati in tasca o in borsa e per questo non possono fornire una lettura accurata dell’intensità dei raggi UV a cui le persone sono esposte.
La soluzione innovativa a questo problema è stata usare per la App sia il GPS sul telefono per stabilire l’esatta posizione del proprietario, sia i dati meteorologici per determinare precisamente l’esposizione ai raggi UV in quella posizione e altitudine. In questo modo l’accuratezza della lettura è molto migliorata.
L’analisi statistica sull’uso della App per circa due mesi ha dimostrato che il 42% di chi ha “risposto” era nel gruppo delle persone tra i 18 e i 34 anni. Questo gruppo è considerato fondamentale per aumentare la consapevolezza dei pericoli dell’esposizione ai raggi UV che può portare a ridurre i melanomi nell’adulto.

Parole, emozioni e comunicazione nel cervello

Pietro Pietrini – Lucca, Italy

Il lavoro di Pietro si è focalizzato sulla connessione di parole e immagini che creano stati emozionali misurabili nel cervello. Osservando le aree delle attività del cervello, Pietro ha lavorato per creare una sorta di “Google maps” del cervello per mostrare come i nostri stati emozionali suscitino attività in differenti regioni del cervello.
Usando questi dati Pietro può prevedere in parte l’efficacia dei metodi comunicativi. Questo è stato collegato alla ekphrasis greca, cioè dalle parole alle immagini, che ha fissato l’essenza del metodo, dal momento che le nostre parole vengono interpretate per formare immagini nel cervello, che una alla volta accompagnano le risposte fisiologiche.

Melanoma from prevention to current treatments – An overview of the challenges melanoma presents to lay people, patients and advocates.

Antonella Romanini Pisa, Italy

Qui Antonella ha esposto le difficoltà della diagnosi di melanoma che non è solo una sfida dal punto di vista clinico ma lo è anche nella diagnosi istopatologia che viene effettuata sulla lesione rimossa.
Il procedimento è quello di identificare la lesione sospetta da asportare, che viene poi rimossa chirurgicamente. Così la sfida iniziale è l’identificazione di un possibile melanoma. Una volta identificato, il passo successivo è quello di usare il videdermatoscopio per avere una visione più dettagliata. Se anche questo desta sospetto, allora la lesione deve essere rimossa per avere la certezza della diagnosi. Se la lesione è più spessa di 1 mm c’è un’ulteriore procedura chirurgica per rimuovere il linfonodo sentinella e poterlo analizzare, dopo averlo tagliato in fettine sottili, sotto il microscopio. Questa procedura migliora notevolmente l’accuratezza diagnostica. Infine, se sono state individuate cellule di melanoma nel linfonodo sentinella, potrebbe essere necessario completare la diagnosi rimuovendo anche i linfonodi presenti nello stesso bacino linfonodale.
Se la diagnosi è positiva, allora il paziente dovrà seguire diverse fasi di cura in cui ci sono ulteriori possibilità e incertezze con cui bisogna fare i conti. Ancora una volta la comunicazione in questa fase è essenziale per consentire al paziente e a chi lo supporta di essere in grado di prendere decisioni informate.
Per un paziente che ha intrapreso questo tragitto, l’ansia cresce ogni volta che non riescono ad avere il “via libera”. Sfortunatamente non ci sono modalità standard per comunicare questi messaggi ai pazienti, e non c’è alcun processo standardizzato per rassicurarli che avranno tutti gli aiuti emotivi o psicologici che vorranno.

Comunicazione efficace: psicologia nella vita di tutti i giorni e nelle strutture cliniche
Catturare l’attenzione e trasmettere messaggi essenziali in modo efficace

Claudio Gentili – Padua, Italy

Una delle capacità-chiave di cui necessita la professione medica è l’abilità/capacità di comunicare cattive notizie in modo efficace e compassionevole.Rispetto a ciò dobbiamo capire cosa sia la comunicazione, che è uno scambio interattivo tra 2 o più partecipanti per scambiarsi un messaggio. Questo messaggio è comunicato usando un codice simbolico che è basato sulla cultura.
Il comportamento in una situazione interattiva è un messaggio in se stesso (per esempio il linguaggio del corpo), perciò è impossibile non comunicare. Ci sono differenti livelli di comunicazione, basati sullargomento e sulla relazione tra i partecipanti.
Quando si riferiscono cattive notizie molti medici provano loro stessi delle emozioni intense, che li prendono alla sprovvista di fronte allangoscia del paziente. Comunque, i medici, essendo coloro che hanno un ruolo professionale nellinterazione, devono utilizzare tutte le conoscenze sulla teoria della comunicazione per assicurarsi di dare ai pazienti tutte le informazioni di cui hanno bisogno nella maniera più corretta e completa possibile.

Management della conoscenza – Assicurarsi che sappiamo ciò che sappiamo

Rob White London, UK

Una revisione della disciplina del Management della conoscenza, un approccio sistematico al trasferimento dei dati grezzi in un’informazione accurata che può essere compresa e utilizzata dalla comunità. Dal mondo dell’impresa sono ricavate le lezioni su come si lavora con problemi simili.
Il prodotto principale di MPNE è la conoscenza che è condivisa per rendere l’advocacy del paziente più forte.

L’interazione tra uomo e macchina: sfide e limiti. Non comunichiamo solo con le altre persone, ma anche con le macchine.

Nicoletta Calzolari Zamorani – Pisa, Italy

Nicoletta ha aperto facendo il punto su questo che era già un argomento assai rilevante considerando il fatto che noi oggi comunichiamo soprattutto attraverso i social. Questi strumenti possono essere molto utili per un’organizzazione come l’MPNE dal momento che le macchine possono non solo aiutare immagazzinando e rendendo accessibili informazioni utili, ma possono anche portare a termine altri compiti dal valore aggiunto come una traduzione in linguaggio semplificato.
Comunque Nicoletta ha messo in evidenza anche i limiti delle macchine attuali ed è stato chiaro che c’è ancora molto da fare.
Al momento le macchine hanno una visione molto meccanicistica del linguaggio e non possono comunicare alcun contenuto emotivo.
L’intelligenza artificiale è in ogni caso in cima all’agenda sull’informazione strategica per molti paesi e gli effetti collaterali di ciò saranno traduzioni molto più complete non appena le macchine saranno in grado di studiare ampie fasce delle interazioni umane scritte.

Breaking news from ASCO 2016

Antonella Romanini- Pisa, Italy

Antonella ha fornito un riepilogo del materiale raccolto da Bettina alla conferenza ASCO 2016. Questo materiale è disponibile sulla Cartella Dropbox dell’MPNE.

Migliorare la comunicazione medica con le tecnologie del linguaggio

Giulia Venturi – Pisa, Italy

Il principale punto di riferimento di questo intervento è stato che l’informazione sanitaria dovrebbe essere disponibile per tutti i membri della società (WHO – Health Promotion Glossary 1998)L’alfabetizzazione sanitaria dipende da una maggiore alfabetizzazione generale, e perciò la scarsa alfabetizzazione può limitare lo sviluppo personale, sociale e culturale delle persone oltre a ostacolare lo sviluppo dell’alfabetizzazione sanitaria e a sua volta una salute migliore.
Gli studi hanno dimostrato una chiara correlazione tra la competenza alfabetica degli adulti per nazione e i risultati di cura in quei paesi.
Un esperimento di questo processo è stato condotto in Toscana attraverso la registrazione delle informazioni (riferite) sulla salute divulgate dagli ospedali locali
La tecnologia può aiutare a superare il gap tra il corpo delle conoscenze mediche e l’accesso del paziente a tali conoscenze. A questo scopo, Giulia ha sviluppato un indice di leggibilità, basato sulle tecniche di trattamento del linguaggio naturale, per dare un “punteggio” alla accessibilità di un testo per una data popolazione.
Per facilitare questo processo, hanno sviluppato un software chiamato “Read-it” che stabilisce automaticamente la leggibilità di un testo in italiano. In futuro Giulia vorrebbe estendere questa funzionalità a molte altre lingue. Il principale risultato del software è non solo il punteggio dei documenti, ma il fatto che sottolinea le parti più difficili da capire e che hanno bisogno di essere semplificate.
La conclusione della ricerca è stata che la maggior parte dei documenti sono molto difficili da capire per la popolazione toscana, e questo può avere una ricaduta nella speranza che la prossima generazione di documenti sia più facile da comprendere per la maggior parte delle persone.

Luso di internet per costruire interventi sanitari su misura

Alberto Piras – Milan, Italy

Alberto ha concentrato il suo intervento su come relazionarsi con i bambini in modo da rimuovere la paura dell’esperienza come pazienti. Per far questo hanno creato un tema sui Supereroi.
Prima della visita il bambino può scegliere il suo personaggio preferito da un dispositivo mobile e poi questo personaggio viene usato per raccontare una storia della cura in una app di realtà aumentata. Alla fine della cura i bambini ricevono in regalo un giocattolo del supereroe come premio per il loro coraggio.
Altri metodi utilizzati sono la decorazione delle TAC con immagini adatte ai bambini, che come si è dimostrato riducono lo stress dell’ingresso nella macchina di oltre il 99%.
Un ulteriore metodo consiste nel rendere giocoso il processo, è stato costruito un gioco nel quale i bambini “lottano” contro il cancro per spingerlo alla remissione.
Alberto sta cercando di applicare queste strategie anche ai pazienti adulti.

Esperienza: dal blogging segreto allapparizione pubblica

Kari Anne Fevang – Tonsberg, Norway

Si è trattato di una sincera chiacchierata sul tragitto personale di Kari Anne affetta da melanoma e sulle difficoltà interiori su quanto condividere.
Kari Anne ha iniziato a tenere un blog che ha trovato terapeutico, ma non voleva condividere questa informazione con il resto del mondo. Comunque, gli amici più cari e i famigliari chiedevano in continuazione aggiornamenti sulla sua malattia, e così si è resa conto che condividere una parte delle informazioni le avrebbe risparmiato la necessità di rispondere alle stesse domande in continuazione.
La soluzione di Kari Anne è stata di rendere progressivamente pubblico il suo blog, prima ai suoi amici più intimi e alla famiglia, e questa esperienza l’ha convinta che la sua storia aveva un valore per tutte le persone che si trovavano nella stessa situazione. Questo ha portato Kari Ann ad allargare l’accesso al suo blog prima ad altri pazienti e infine a tutti. Nel frattempo Kari Ann è comparsa alla televisione norvegese per parlare delle sue esperienze ed è diventata uno dei principali portavoce in quella zona.


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